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Quand la fibromyalgie fait partie de notre vie, nous cherchons tous et toutes à comprendre ce qui nous arrive, à mieux gérer activités et périodes de repos afin de nous sentir mieux. Nous souhaitons aussi mieux communiquer avec notre médecin ou les autres professionnels de la santé.
Dans cette rubrique, nous vous proposons divers questionnaires, grilles ou listes permettant de mieux cerner l’ensemble des symptômes qui nous affligent ou encore mieux préparer notre dossier médical. Ce dernier aspect trouve son utilité non seulement lors des rendez-vous médicaux mais peut devenir une source d’informations essentielles afin d’appuyer toute démarche auprès d’un assureur ou de la Régie des rentes. Certains outils servent davantage aux professionnels de la santé pour le dépistage et le diagnostic mais demeurent intéressants à connaître.
Plusieurs de ces grilles ou questionnaires sont accessibles dans divers sites Internet. Notre objectif est de simplifier la recherche et de compiler en un seul endroit les nombreux outils disponibles.
Ce carnet d'évaluation et de suivi a été élaboré par le CSSS Pierre-Boucher (CISSS Montérégie-Est).
Voici comment il est présenté par leurs concepteurs : « Ce carnet a pour but de favoriser une meilleure compréhension des symptômes douloureux que vous ressentez. Il aidera vos professionnels de la santé (médecin, infirmière, pharmacien, physiothérapeute, psychologue) à comprendre le lien existant entre l’ensemble de vos symptômes douloureux, activités, humeur et les autres sphères de votre vie. Ce carnet vous sert de guide et d’aide-mémoire pour mieux décrire la réalité de votre quotidien avec le vécu de la douleur. Ce carnet vous appartient, utilisez-le régulièrement pour inscrire tous changements ou nouveaux symptômes, traitements ou médicaments. Apportez-le à chacun de vos rendez-vous pour en discuter avec votre professionnel de la santé. Cela favorisera une meilleure communication ainsi qu’une compréhension plus juste de votre réalité. Ce qui aidera à déterminer le meilleur plan de traitement adapté à votre condition. La gestion de la douleur est un travail d’équipe! Vous êtes l’expert le mieux placé pour évaluer la douleur que vous vivez (...) ».
Conseils d'utilisation : « Le journal de suivi comprend de nombreux facteurs : médication, traitements reçus, niveau d’activité, moral, qualité du sommeil, stress, sexualité. Tous sont susceptibles d’avoir un impact sur la douleur. En prenant note régulièrement de ces facteurs, vous arriverez à mieux reconnaître les éléments qui peuvent affecter le vécu de la douleur au quotidien. Prenez quelques minutes avant de vous coucher pour passer en revue votre journée et compléter la section « Mon journal au fil des jours ». Vous pouvez y inscrire les renseignements une fois par jour, ou selon la fréquence suggérée par votre professionnel de la santé. Au besoin, si vous devez évaluer et décrire votre état plusieurs fois par jour, utilisez la section « Mon journal au fil des heures ».
Ce fascicule peut être téléchargé à la page « Documentation aux usagers - Gestion de la douleur » : http://admin.santemonteregie.qc.ca/cssspierreboucher/services/ser/gestiondouleur/gestiondouleurdocumentation.fr.html#.XNA8dKRCeUk
Ce questionnaire, mieux connu sous son abréviation anglaise FIQ i.e. Fibromyalgia Impact Questionnaire est utilisé depuis longtemps. Conçu en 1991, il a subi des révisions mineures en 1997 et en 2002, puis a été révisé en 2009 par le Dr Robert M. Bennett et des collègues américains. La version française la plus utilisée demeure toutefois celle de 2002. On dit qu’il s’agit d’un outil valide en ce qui concerne la mesure des incapacités fonctionnelles et le statut de santé des femmes atteintes de fibromyalgie. Certaines des questions ont toutefois une fiabilité limitée, sûrement due à la variabilité des multiples aspects de ce syndrome hétérogène.
On propose ce formulaire à plusieurs adresses. Le site de Psychomédia propose le test Questionnaire de l’impact de la fibromyalgie (révisé) qui peut être complété en ligne. Ce test, composé de 21 questions, évalue les trois domaines suivants : le fonctionnement dans la vie quotidienne, l’impact général de la maladie et l’ampleur et la sévérité des symptômes.
On explique ce formulaire dans une page intitulée Du bon usage du QIF du site du Laboratoire de rhumatologie appliquée (LABRHA).
Le fascicule Mon livret de santé est complémentaire au guide La fibromyalgie : l’image réelle produit par l’Association de la fibromyalgie de Laval en avril 2012. Ce livret aide à documenter les rencontres avec les divers intervenants de la santé. Il aborde les questions suivantes :
Ce fascicule peut être consulté ou téléchargé, tout comme le guide «La fibromyalgie : l’image réelle» dans le site de l’Association de Laval.
https://fibromyalgielaval.org/wp-content/uploads/2019/10/Guide_pratique.pdf
https://fibromyalgielaval.org/wp-content/uploads/2019/10/Livret_de_sante.pdf
Quelques tableaux sont proposés par l’Association de la fibromyalgie - Région Île-de-Montréal en complément du Guide pratique à l’intention des personnes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie, guide conçu par Mme Michelle Matte et publié en mars 2011. Ces outils offrent une façon de bien documenter une première rencontre avec un médecin et le suivi journalier permet de faire le point d’une visite médicale à l’autre :
Le document peut-être emprunté à l’AFRM. Voir les modalités d’emprunt.
Le Questionnaire FiRST a été mis au point par un groupe de rhumatologues (Drs Serge Perrota, Didier Bouhassir et Jacques Fermanian) membres du Cercle d’étude de la douleur en rhumatologie (sous l’égide de la Société française de rhumatologie). L’acronyme vient de l’appellation anglophone Fibromyalgia Rapid Screening Tool (FiRST). Ce questionnaire aide le médecin à mieux analyser la douleur et les symptômes ressentis par le patient atteint de fibromyalgie. Il prend moins de 3 minutes à compléter. Il ne s’agit toutefois que d’un outil de dépistage, le diagnostic devant être confirmé avec une consultation médicale.
On présente dans le site de Psychomédia, une version de l’Outil de dépistage rapide de la fibromyalgie à compléter en ligne.
Cette synthèse des différentes échelles d'autoévaluation de la douleur a été rédigée en mars 2011 par Nadine Randon, alors présidente de FibromyalgieSOS. Ces échelles ne mesurent que l'intensité de la douleur. Bien qu'elles ne suffisent pas à bien cerner la douleur chronique, elles sont toutefois d'utilisation facile et rapide. Elle y présente les échelles suivantes :
Cette synthèse des différentes échelles est accessible dans le site Internet de FibromyalgieSOS.
L’American College of Rheumatology (ACR) a proposé en 2010 de nouveaux critères diagnostiques. Les premiers, ceux de 1990, n’avaient d’abord été conçu que pour la recherche médicale, bien qu’ils aient finalement été utilisés dans la pratique médicale courante.
Ces nouveaux critères diagnostiques reposent sur un index de douleur généralisé, constitué d’une liste de 19 éléments, conjugué à une échelle de sévérité des symptômes. On y tient compte des douleurs ressenties dans la semaine précédente, du sommeil, de la fatigue et des problèmes cognitifs éprouvés. Les symptômes sont cotés sur une échelle de sévérité de 0 à 3. Le score obtenu confirmerait alors le diagnostic de fibromyalgie et en mesurerait le degré de sévérité. Il est à noter que ces critères ne sont pas utilisés au Québec pour le moment.
L’article Nouveaux critères diagnostiqués dans la fibromyalgie, paru dans le site du Labrha (Laboratoire de rhumatologie appliquée) en mai 2013, vulgarise bien ces nouveaux critères.
Les concepteurs de l'outil 
décrivent ainsi leur tableau de bord santé : « Sur Carenity, dans la Communauté Fibromyalgie, l'outil "tableau de bord santé" vous permet de consigner vos symptômes, vos humeurs, le traitement suivi ainsi que ses effets... Toutes ces informations sont enregistrées et vous permettent alors d'avoir un véritable suivi de votre maladie. Ce tableau de bord santé peut également être utilisé comme support lors de vos visites médicales et servir de moyen de communication entre vous et votre médecin. »
Pour accéder à cet outil, vous devez d'abord vous créer un compte. En plus du tableau de bord, Carenity propose de l'information sur la fibromyalgie, permet de participer à diverses enquêtes et offre un espace où interagir avec d'autres membres.
L'Association FibromyalgieSOS propose dans son site Internet le Questionnaire de Brest : des polyalgies diffuses à la sensibilisation généralisée aux douleurs. Cet outil est utilisé dans les consultations liées aux douleurs chroniques (des polyalgies diffuses à la sensibilisation généralisée à la douleur). Établi par une équipe du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Brest, il sert aux patients à mieux préparer leur rencontre avec leur médecin. Ce dernier dispose ainsi d'un outil précis.
L'Association FibromyalgieSOS (France) donne accès dans son site Internet à ce questionnaire. L'ELFE (pour European List of Fibromyalgia Evaluation) comporte 53 éléments. Il prend en compte certains paramètres comme les antécédents et le mode de début de la fibromyalgie, les syndromes associés et les signes mineurs. Cette liste mesure également l'intensité des symptômes évalués sur une échelle de 0 à 10: douleur, fatigue, raideur, troubles du sommeil, anxiété, dépression, qualité de vie.
L'échelle de Beck, ou inventaire de dépression de Beck, du nom de son concepteur, le psychiatrie Aaron T. Beck, est utilisée dans la recherche et la pratique médicales et psychologiques. Elle permet d'évaluer en 21 questions l'intensité des différents symptômes de la dépression (irritabilité, découragement, culpabilité, ralentissement psychomoteur, agitation, insomnie, fatigue ou perte d'énergie).
Aaron T. Beck est reconnu comme le fondateur de l'approche de psychothérapie cognitive. Selon lui, la personne dépressive a tendance à être moins objective et à s'évaluer de façon plus pessimiste ou négative. Elle a la même attitude face à son environnement et son avenir. Elle se perçoit comme inapte, indésirable, incapable et elle perçoit le monde extérieur comme exigeant, hostile et rempli d'obstacles insurmontables.
N'oublions pas que la dépression est souvent un symptôme lié à la fibromyalgie. Il s'agit toutefois la plupart du temps d'une conséquence de la maladie et non sa cause.
On présente cet inventaire dans plusieurs sites dont celui du forum Déploie tes ailes ou encore dans le site de Psychomédia.
Pour mieux évaluer comment se déroulent nos journées et nos nuits, les tableaux complétés quotidiennement permettent d'identifier sur une semaine l'évolution des symptômes. Cet outil sera utile tant pour les médecins que pour vous-mêmes : après quelques temps, vous serez en mesure de mieux cerner les mauvaises périodes et ce qui les a précédées et vous finirez possiblement par comprendre comment mieux les éviter.
La grille Ma fibromyalgie est un outil de travail élaboré par Richard Reid, membre du conseil d'administration de l'Association de 2005 à 2007 et par Micheline Ouellet. Elle avait été publiée dans le vol. 3 no 2, février 2007 du Fibro-Montérégie.
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