L’Association de la fibromyalgie - Région Montérégie est un organisme communautaire à vocation régionale. Il a pour mission d’aider et de soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie. Par le soutien, l’information, l’encouragement même, l’Association fait la promotion de l’autoprise en charge par la personne touchée par cette maladie chronique. Pour accomplir sa mission elle offre de l’information, des activités et du support à ses membres, sensibilise l’entourage et le grand public et forme des groupes de soutien ou des groupes d’entraide afin de répondre aux besoins des personnes atteintes et isolées.
Pour répondre à sa mission, l’Association compte à la fois sur une équipe de travail restreinte mais tout à fait dévouée et sur un groupe de bénévoles très impliqués. Offrir des services à travers toute la Montérégie représente un défi immense mais demeure l’objectif à atteindre.
L’Association regroupe des points de services très dynamiques. Des rencontres se tiennent régulièrement dans la Vallée-du-Richelieu, Roussillon, Les Maskoutains et dans l’Agglomération de Longueuil et depuis mai 2018, dans le Haut-Richelieu. Jusqu’en août 2018, l’AFRM desservait également les secteurs de la Haute-Yamaska et de Brome-Missisquoi. Suite à l’adoption de la Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales (2015, chapitre 1), le découpage des régions sociosanitaires a été revu, ramenant à l’Estrie ces deux territoires. Les réunions de ces points de services prennent différentes formes : groupes de soutien, intégrant une intervenante avec une expertise professionnelle, groupes d’entraide animés par des répondants bénévoles ou cafés-rencontres, plus informels.
Dès 2011-2012, l’offre d’activités, autant à Longueuil qu’ailleurs dans la région, a décuplé. De nombreux cours sont proposés et des conférences ouvertes à tous, membres ou non-membres, sont présentées afin de mieux faire connaître la fibromyalgie, son impact sur la vie quotidienne, les attitudes à adopter pour s’y adapter ou la surmonter et encore les droits et recours face à l’assurance-invalidité. L’AFRM ajoute à son offre de services plusieurs conférences-ateliers. D’années en années, cette offre grandit constamment.
Un premier déménagement dans des locaux mieux adaptés a marqué l’année 2012-2013. L’accessibilité des lieux a amené un plus grand nombre de personnes à s’y présenter. Le nombre de nouvelles adhésions en fait foi et le dynamisme de l’Association ne se dément pas.
Un nouveau service a été mis en place durant l’année 2013-2014. Expérimenté d’abord sous forme de projet grâce à une subvention obtenue du programme fédéral Nouveaux Horizons pour les aînés, Oasis fibro est devenu un service d’écoute offert par le personnel préalablement formés. C’est aussi un lieu convivial, chaleureux, où la confidentialité des échanges est préservée. Depuis 2018, une intervenante communautaire s’est ajoutée à l’équipe permettant un soutien ponctuel et personnalisé. De plus, cette intervenante prépare et anime des groupes de soutien dans les différents points de services et apporte un support aux répondantes des groupes d’entraide.
C’est en mars 2015 que l’AFRM déménage à nouveau ses pénates pour offrir un lieu de rencontre plus invitant, plus spacieux, facile d’accès autant par les transports en commun qu’en voiture. La disponibilité d’une salle de conférence proposée avec le bail permet maintenant de concentrer les activités de l’Agglomération à un même endroit.
En 2011, les membres du conseil d’administration avaient fait le constat que sans une direction en place, il serait difficile d’assurer la pérennité de l’Association et augmenter l’offre de services. Depuis ce moment, 5 directeurs ont occupé tour à tour le poste. La capacité financière de l’Association demeurant toujours précaire, il lui est difficile d’offrir des conditions de travail à la hauteur de la tâche demandée. C’est ainsi qu’au fil des ans l’Association a vu passer Louise Blais, Annie Proulx, Isabelle Pérusse, Carlos Martinez puis Danielle Piché. En septembre 2019, un nouveau directeur a pris la relève : Mohamed Jelassi pour être remplacé un an plus tard par Renée Loignon. Dès 2018, un poste d'intervenante est venu compléter l'équipe : un atout majeur dans le soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie ! Claire Soucy a occupé ce poste pendant près de 2 ans. Roxanne Ste-Marie, Isabelle Champagne puis Mireille Audet ont occupé tour à tour cette fonction... jusqu'au retour de Claire à l'automne 2022.
L’assemblée générale annuelle 2019-2020 s’est tenue de façon virtuelle, une première! La présidente, Dominique Beaulieu, le directeur général, Mohamed Jelassi et l’intervenante, Roxanne Ste-Marie ont présenté tour à tour les réalisations de l’année. Soulignons à quel point la technologie a pris une place plus importante ! L’objectif d’offrir différentes activités par vidéoconférence était dans les cartons depuis longtemps mais avec la pandémie et les règles de distanciation, le tournant a définitivement été pris. C’est ainsi que des capsules d’information, des ateliers ou des rencontres de divers types ont pris le pas sur les rencontres présentielles.
À l’automne 2020, des changements au niveau de l’équipe de travail sont survenus : le poste de direction s’est retrouvé à nouveau vacant. En mars 2021, Renée Loignon a officiellement pris les rênes de l’Association jusqu’en septembre 2021. Depuis lors, l'équipe est composée de Louise Paquette, directrice générale, Claire Soucy, intervenante et Diane Bourdeau, adjointe administrative.
Malgré le manque de stabilité au niveau de l’équipe de travail au fil des ans, la consultation des différents Rapports d’activité permet quand même de constater l’évolution de l’Association au fil des ans. Ces rapports mettent en lumière les besoins permettant d’assurer son développement et sa viabilité.
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