Historique de l'Association de la fibromyalgie - Région Montérégie

De ses débuts ...

L'Association a obtenu ses lettres patentes en avril 1996. Mais avant son existence légale, c'est en 1994 qu'un regroupement était né. Une dame, chez qui on avait diagnostiqué une fibrosite, avait décidé de réunir autour d'elle des personnes qui, comme elle, souffraient de ce mal. Même si le nom de fibromyalgie n'existait pas encore, le syndrome était toutefois bien réel et les ravages importants. Les cafés-rencontres mis sur pied à ce moment, ont permis aux participants d'échanger, de s'encourager mutuellement et de partager leurs expériences.

Faire tourner une association uniquement avec des bénévoles, atteints de fibromyalgie en plus, s'est avéré une tâche ardue, au point où la survie de l'Association était en jeu. Avec le support d'un travailleur communautaire du CLSC, un nouveau conseil d'administration a alors pris la relève. L'Association fonctionnait avec les moyens du bord, alors que le siège social était installé au domicile de la présidente. Quelques années plus tard, l'Association a pu obtenir sa première subvention provenant du Programme de soutien aux organismes communautaires. Cet argent a permis de donner un nouveau souffle à l'Association, avec un bureau et du personnel. On ne parlait ici que de quelques heures semaines, mais c'était déjà une grande amélioration.

Fin 2008, l'Association a obtenu sa reconnaissance comme organisme de bienfaisance. Organisme communautaire, organisme à but non lucratif, organisme de bienfaisance : l'Association possède dorénavant les reconnaissances nécessaires afin de bien accomplir sa mission.

Au fil des ans, plusieurs personnes ont oeuvré au sein du conseil d'administration, les responsables bénévoles des groupes d'entraide se sont données à fond pour leur «gang» et de nombreux bénévoles ont apporté leur soutien dans une sphère d'activité ou une autre. L'Association est fière de tout le travail accompli. Elle est toutefois consciente des besoins immenses qu'il reste à combler.

En 2011, les membres du conseil d'administration, à bout de souffle, ont pris la décision d'embaucher une directrice-coordonnatrice pour assurer la gestion quotidienne de l'organisation et voir au développement de l'Association. Ils ne voyaient aucun autre moyen pour y arriver : le bénévolat ne suffisant plus à répondre aux besoins constatés et au désir d'offrir davantage d'activités et de soutien dans les différents points de services.

Avec sa nouvelle équipe de travail, l'Association a enfin le «vent dans les voiles». En 2012, l'Association a déménagé ses pénates au 150, rue Grant. Puis en 2015, par mesure d'économie, elle s'est transportée temporairement vers la rue Saint-Jean, toujours dans le Vieux-Longueuil.

À l'emploi de l'Association depuis décembre 2011, la directrice, Annie Proulx, a annoncé son départ : d'autres défis l'attendaient ailleurs. Le comité de sélection s'est donc attelé à la tâche pour dénicher une autre perle qui viendrait faire la paire avec Zina Manoka, fidèle collaboratrice que tous apprécient. De juin 2015 à septembre 2016, Isabelle Pérusse a occupé le poste de directrice de l'AFRM. C'est pendant son mandat que l'Association de la fibromyalgie - Région Montérégie a passé le cap de ses 20 ans! Que de chemin parcouru depuis ses débuts! Cet anniversaire a entre autres été souligné avec un concert-bénéfice : ce spectacle intimiste avec Nicola Ciccone, accompagné de son pianiste, a eu lieu le 24 avril. Plus tard, la journée mondiale de la fibromyalgie 2016 a également été soulignée de façon particulière.

Début mars 2016, l'AFRM se relocalisait à nouveau : le 570, boul. Roland-Therrien répondant davantage aux besoins des membres : locaux plus grands, accessibilité facilitée avec le stationnement adjacent au bâtiment, possibilité d'utiliser le monte-personne au besoin, salles de conférence sur place, etc. Tout pour s'y sentir « chez soi » !

.... à maintenant

Après le départ d'Isabelle Pérusse, le comité exécutif a assuré la relève durant 8 mois mais a finalement déclaré forfait. La tâche s'avérait trop lourde. Le poste de direction a donc été à nouveau affiché et est comblé par Carlos R. Martinez. Entré en fonction le 15 mai 2017, de nombreux défis l'attendent : assurer la pérennité de l'Association, améliorer sa visibilité, augmenter le nombre de membres et obtenir un financement accru afin de permettre à l'AFRM de réaliser sa mission et répondre à la demande croissante de services.


5-03-2016